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一場(chǎng)長(cháng)達24個(gè)月的“委員接力”

——浙江舟山市政協(xié)持續助力關(guān)注孤獨癥群體

據人民政協(xié)報 農工黨舟山市委會(huì )發(fā)起的彩虹橋公益項目——“律動(dòng)星啡”咖啡館在新城開(kāi)始試營(yíng)業(yè)。

“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛(ài)”是今年“世界孤獨癥關(guān)注日”的主題。對于孤獨癥兒童所在家庭來(lái)說(shuō)，孩子的干預費用是一筆不小的支出。近日，浙江省舟山市出臺了《關(guān)于健全孤獨癥兒童全周期醫保服務(wù)的通知》，將孤獨癥康復治療納入醫保，切實(shí)減輕孤獨癥兒童家庭負擔。在這背后，除了政府關(guān)心關(guān)愛(ài)，同樣還有舟山市政協(xié)的傾力推動(dòng)。

一直以來(lái)，八屆舟山市政協(xié)準確把握孤獨癥兒童這一特殊群體的實(shí)際需求，充分發(fā)揮委員主體作用，不斷提高政協(xié)工作民生溫度。

一件貼近民心的委員提案

孤獨癥，又稱(chēng)自閉癥。孤獨癥患兒因在社會(huì )交往、語(yǔ)言交流方面存在障礙，常常表現出狹隘的興趣和重復刻板的行為，而被稱(chēng)為“星星的孩子”。數據顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰，全球孤獨癥譜系障礙發(fā)生率約為1%，且發(fā)生率呈上升趨勢。

舟山市政協(xié)關(guān)注孤獨癥兒童患者的故事，要從一件提案說(shuō)起。

在2022年4月召開(kāi)的市政協(xié)八屆一次會(huì )議上，市政協(xié)委員、舟山市普陀醫院心內科主任鐘碧峰提交了《關(guān)于建立自閉癥早期篩查干預機制的建議》。作為一名來(lái)自基層醫院的政協(xié)委員，鐘碧峰將工作崗位與政協(xié)履職結合起來(lái)，一直堅持關(guān)注“星星的孩子”，并作了大量調研，為建言提供了不少數據支持。

鐘碧峰在提案中建議衛生健康部門(mén)免費為1—6周歲學(xué)前兒童做好孤獨癥早期篩查干預評估服務(wù)，加大對基層衛生服務(wù)中心兒保科人員的專(zhuān)業(yè)技能培訓，提升兒童早期孤獨癥篩查率，降低患病風(fēng)險。同時(shí)，要整合專(zhuān)業(yè)醫生、社區工作人員、公益性社會(huì )團體等多方力量，專(zhuān)注于孤獨癥相關(guān)的醫療科普和專(zhuān)業(yè)知識分享。

鐘碧峰的提案很快得到了職能部門(mén)的積極回應，市衛生健康委、市殘聯(lián)明確表態(tài)，將進(jìn)一步完善孤獨癥兒童工作體系和康復保障制度，加快建成“早預防、早篩查、早診斷、早治療、早康復”一體化的工作機制。提案辦理當年，舟山市出臺了《舟山市殘疾兒童康復服務(wù)制度工作細則》，將孤獨癥兒童康復服務(wù)補貼標準從每年最高2.4萬(wàn)元統一提升到每人每月最高3000元、每年最高3萬(wàn)元，有效促進(jìn)“人人享有康復服務(wù)”的目標實(shí)現。

一場(chǎng)跟蹤助力的委員視察

孤獨癥患者家庭的困境是多維度的，需要各方力量從多渠道提供最大的幫助。

為更好保障孤獨癥兒童各方面的權利，2022年六一兒童節期間，舟山市政協(xié)組織部分政協(xié)委員、機關(guān)“愛(ài)心媽媽”到市特殊教育學(xué)校開(kāi)展委員視察活動(dòng)，深入考察融合教育、扶持救助、康復服務(wù)等情況，助力關(guān)愛(ài)孤獨癥的社會(huì )環(huán)境持續向好。

“盡管全市孤獨癥兒童都已被特殊學(xué)校吸收入學(xué)，但還是希望有條件、有能力的孩子盡可能進(jìn)入普通學(xué)校求學(xué)升學(xué)，有助于他們正常地融入社會(huì )和健康成長(cháng)，這是我們未來(lái)要呼吁的方向。”委員們建議，各相關(guān)機構要努力提升孤獨癥兒童自身能力、健全評估體系，為兒童入學(xué)提供專(zhuān)業(yè)化支持，加強家庭支持計劃，最大程度上減輕家庭和學(xué)校的負擔；各普通學(xué)校也要努力探索如何了解、包容、接納這群“星星的孩子”，讓孤獨癥兒童不再“孤獨”。

從2022年舟山市特殊教育學(xué)校新校區的正式投用、《舟山市殘疾兒童康復服務(wù)制度工作細則》的出臺，到今年《關(guān)于健全孤獨癥兒童全周期醫保服務(wù)的通知》出臺，這一民生實(shí)事落地，切實(shí)減輕孤獨癥兒童家庭負擔，也見(jiàn)證了市政協(xié)履職為民的初心和久久為功的堅持。

一個(gè)界別牽頭的公益項目

“孤獨癥譜系障礙是一個(gè)很特殊的群體，兒童早發(fā)現、早干預，有極大的機會(huì )可以完全融入普通人群。”舟山市政協(xié)常委、農工黨界別召集人韓亞玲經(jīng)常在各類(lèi)政協(xié)會(huì )議上呼吁，“我們要用好黨派和政協(xié)資源，做更多的公益活動(dòng)，幫助孤獨癥兒童家庭重樹(shù)信心。呼吁整個(gè)社會(huì )關(guān)注、支持孤獨癥兒童康復事業(yè)以及孤獨癥青年就業(yè)情況。”

多年來(lái)，舟山市政協(xié)農工黨界別持續關(guān)注孤獨癥兒童教育事業(yè)，并圍繞康復教育、權益保護等開(kāi)展課題調研、反映社情民意信息、組織志愿服務(wù)活動(dòng)。同時(shí)，界別委員依托共建社會(huì )服務(wù)基地——舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛(ài)中心，定期組織送關(guān)愛(ài)、送體檢、送講座等專(zhuān)業(yè)服務(wù)。近年來(lái)，更是將關(guān)愛(ài)孤獨癥兒童的事業(yè)擴大到孤獨癥青年群體上。為幫助孤獨癥青年更好地走入社會(huì )、融入社會(huì )，促進(jìn)更多的支持和關(guān)愛(ài)，2023年10月22日，由農工黨界別發(fā)起的彩虹橋公益項目——全市首個(gè)助殘公益咖啡館“律動(dòng)星啡”正式開(kāi)業(yè)。創(chuàng )辦了孤獨癥青年就業(yè)實(shí)踐基地，目前，有3名孤獨癥青年在該基地就業(yè)。

雖然《關(guān)于健全孤獨癥兒童全周期醫保服務(wù)的通知》已經(jīng)落地，但這場(chǎng)長(cháng)達24個(gè)月的“委員接力”只有起點(diǎn)沒(méi)有終點(diǎn)。委員們表示，將繼續關(guān)注、關(guān)心孤獨癥患者，尊重、包容身邊的孤獨癥患者，讓“星星的孩子”能夠生活在一個(gè)支持他們的社會(huì )環(huán)境中，讓他們能夠發(fā)揮自己的潛能并為社會(huì )作出貢獻。